«علی صفرزاده» در گفت‌و‌گو با خبرنگار خبرگزاری شبستان در اندیمشک، با اشاره به اینکه هشتم می میلادی مصادف با ۱۹ اردیبهشت به‌نام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده اظهار کرد: هدف از نامگذاری این روز، برای توجه بیشتر مسئولان و اقشار مختلف مردم به مسائل، مشکلات و موضوعات مربوط به تالاسمی است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی اندیمشک به نحوه ایجاد بیماری تالاسمی اشاره کرد و افزود: تالاسمی یک بیماری ارثی است که به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین به وجود می‌آید و هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست و این بیماری به‌صورت شدید و خفیف ظاهر می‌شود.
وی اذعان داشت: با توجه به اینکه حیات بیماران تالاسمی به دارویی به‌نام دسفرال که دارویی آهن‌زدا است بستگی دارد و با توجه به وضع اقتصادی بیماران، پرداخت مابه‌التفاوت این دارو برای آنها مشکل‌ساز شده که لازم است ترتیبی اتخاذ شود تا این داروی حیاتی به‌صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد.
صفرزاده كمبود دارو، هزينه‌های سرسام‌آور بيماری، عدم همكاری بيمه‌ها و اشتغال را از جمله مشکلات بیماران تالاسمی برشمرد و تصریح کرد: مسئولان باید به مشکلات این بیماران توجه بیشتری داشته باشند و برای رفع دغدغه‌های آنها تلاش کنند.
وی عنوان کرد: انجمن تالاسمی شهرستان اندیمشک با حمایت مرکز بهداشت و درمان گام بزرگی جهت پیشگیری از جنین ناقل تالاسمی برداشته و خوشبختانه در طی سال‌های اخیر تولد فرزند تالاسمی در این شهرستان به‌خوبی کنترل شده است.
مدیر انجمن تالاسمی اندیمشک با بیان اینکه ۳۶ بیمار با تشکیل پرونده در این انجمن ثبت نام کرده‌اند ادامه داد: برگزاری مراسمات فرهنگی، مذهبی، برپایی موکب در ایام اربعین حسینی و پذیرایی از زائران اباعبدالله الحسین (ع)، برپایی کارگاه‌های آموزشی، اردوهای تفریحی و سیاحتی، همایش روز جهانی تالاسمی، کلاس‌های آموزشی ویژه جوانان برای پیشگیری از جنین ناقل تالاسمی از مهمترین برنامه‌های سالانه این انجمن هستند که نقش مهمی در ایجاد روحیه و نشاط بیماران تالاسمی دارند.
وی در پایان با اشاره به اینکه کاهش ذخایر خونی زندگی بیماران تالاسمی را تهدید می‌کند یاد آور شد: شهروندان می‌توانند با اهدای خون همیاری ارزشمندی را با بیماران تالاسمی داشته باشند.
نظر شما