در کشور ما تالاسمی، هموفیلی و دیالیز منحصرا با نام بیماری‌های خاص شناخته می‌شوند و هزینه این بیماری‌ها به شکل رایگان در مراکز درمانی و تحت پوشش بنیاد امور بیماری‌های خاص انجام می‌شود، بیماری‌های سرطان، MS وEB نیز در گروه بیماری‌های صعب العلاج قرار می‌گیرند که بنیاد بیماری‌های خاص از این بیماران نیز حمایت کرده و خدمات درمانی، آموزش و... را به مبتلایان ارائه می‌دهد، در هموفیلی که شایع‌ترین اختلال خون‌ریزی دهنده ارثی است، بیمار دچار خونریزی‌های مکرر می‌شود و به دریافت فاکتورهای انعقادی نیاز دارد و این بیماران همچنین دچار اختلالات مفصلی نیز می‌شوند.
رنج بیماری
23 ساله است و سال هاست برای بیماری که به شکل ارثی به آن مبتلاست، دارو مصرف می‌کند، «دسفرال»، «اکسجید»، «جیدنیو»، «ال وان» و «هیدروکسی اورئا» داروهایی هستند که در زمان کمیاب شدن برای او که نیاز مستمر به مصرف آنها دارد، دردسر و مشقت ایجاد می‌کند، شاید با یک پیشگیری ساده می‌توانست امروز به تالاسمی مبتلا نباشد اما ناچار است همواره با مراجعه به مراکز درمانی ویژه این بیماران در شیراز، موارد درمانی خود را به طور مستمر پیگیری کند که البته با حمایت حوزه درمان در امور بیماری‌های خاص خدمات به شکل رایگان به این دختر جوان ارائه می‌شود، با این حال تهیه دارو مشکلی است که علاوه بر بار مالی در زمان کمیاب شدن بارها و بارها او را آزرده است و نیاز به حمایت بیشتر را در اعماق وجودش احساس کرده است.
روند دارویی
با تماسی که با دانشگاه علوم پزشکی شیراز داشتیم از خدمات درمانی رایگانی که به بیماران خاص تعلق می‌گیرد مطلع می‌شویم، خدماتی که رایگان هستند و به این بیماران کمک می‌کنند تا از پرداخت هزینه سنگین برای نیازهای بیماری خود خلاص شوند، «دکتر داوود حدادی» با اشاره به اقدامات موثری که در حوزه پوشش‌های بیمه‌ای برای حمایت از بیماران خاص به انجام رسیده است، می‌گوید: امیدواریم تا در آینده نزدیک با مکاتبه و رایزنی با بیمه تامین اجتماعی، امکانی فراهم شود تا همچون بیمه سلامت داروهایی همچون «هیدروکسی اورئا» برای بیماران تالاسمی، تحت پوشش این بیمه قرار بگیرند.
مدیر امور بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز ادامه می‌دهد: میزان مصرف داروهای تزریقی در حالی که در کشور 11 درصد است در شیراز 22 درصد است و وزارتخانه به این روش انتقاد می‌کند.
وی اضافه کرد: اگر امروز برای بیماری‌های خاص روند استفاده از داروی خوراکی به جای داروی تزریقی جایگزین می‌شود یک اقدام کشوری است و شیراز نیز باید از آن تبعیت کند.
حدادی با تاکید به کاهش نمونه داروهای خارجی برای بیماران خاص عنوان می‌کند: زمانی که با کمبود داروهای خاص خارجی مواجه هستیم به سمت داروهای داخلی حرکت می‌کنیم.
درمان رایگان
مدیر امور بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به بخش تالاسمی شیراز به عنوان برترین‌ها در کشور می‌گوید: 24 بخش تالاسمی در شیراز و شهرستان‌ها داریم که مرکز جامع تالاسمی در بیمارستان شهید دستغیب شیراز مستقر شده است.
حدادی می‌افزاید: در این مرکز جامع خدمات آزمایشگاهی، پاراکلینیک، دندانپزشکی، روانشناسی و روانپزشکی و ... به صورت کاملا رایگان به بیماران تالاسمی در سطح دانشگاه علوم پزشکی شیراز ارائه می‌شود و تزریق خون به صورت رایگان در 24 بخش شیراز و شهرستان‌ها از سوی علوم پزشکی در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد.
وی با ارائه خدمات مشابه رایگان به بیماران هموفیلی عنوان می‌کند: علاوه بر همین خدمات که به بیماران تالاسمی ارائه می‌شود در بیمارستان شهید دستغیب به بیماران هموفیلی در کنار این خدمات رایگان، فاکتورهای انعقاد خون رایگان نیز ارائه می‌شود.
40 بخش دیالیز
حدادی با تاکید بر ارائه خدمات دیالیز رایگان به بیماران دیالیزی اظهار می‌کند: 40 بخش دیالیز در شیراز و شهرستان‌ها در مراکز خصوصی، دولتی و خیریه خدمات دیالیز را به شکل رایگان برای این بیماران انجام می‌دهد.
وی ادامه می‌دهد: در بیمارستان‌های نمازی، شهید فقیهی، دیالیز خیریه صدرا و دیالیز امام رضا (ع) با حمایت دانشگاه علوم پزشکی شیراز خدمات دیالیز رایگان به انجام می‌رسد و خون بیمار در طول هفته 2 یا 3 بار تعویض می‌شود.
کمبود داروی خارجی
برخی از بیماران خاص از کمبود داروهای خارجی گلایه دارند و اینکه بیمه از تقبل قیمت داروی خارجی امتناع می‌کند و تنها داروهای داخلی را تحت پوشش خدمات خود قرار می‌دهد. این موضوع را از بخش داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز پیگیر می‌شویم، «دکتر حسام درستی» با اعلام عدم کمبود دارویی برای بیماران خاص در شیراز می‌گوید: داروهای هموفیلی طبق روال گذشته در سطح دانشگاه علوم پزشکی شیراز برای بیماران وجود دارد.
مدیر دارو و فرآورده‌های بیولوژیک دانشگاه علوم پزشکی شیراز می‌افزاید: در گروه بیماران پیوند برای داروهای داخلی و خارجی کمبودی نداریم.
وی اضافه می‌کند: برای بیماران متبولیک نیز که در دانشگاه علوم پزشکی شیراز پرونده دارند بر اساس این پرونده‌ها داروهای مورد نیاز آنها بی کم و کاست تهیه می‌شود.
درستی با ابراز رضایت از داوطلب شدن بخش خصوصی برای توزیع داروهای بیماران ام اس، اظهار می‌کند: با این همکاری نیز داروهای ایرانی تحت پوشش بیمه به بیماران ارائه می‌شود و مشکلی برای کمبود داروهای ایرانی و خارجی این بیماران وجود ندارد.
وی ادامه می‌دهد: برای بیماران تالاسمی نیز یک روند کشوری برای جایگزین شدن داروهای تزریقی با داروهای خوراکی در پیش گرفته شده است و نمونه مشابه داروهای ایرانی همچون «نیوجید» تحت پوشش بیمه در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
مدیر دارو و فراورده‌های بیولوژیک دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به داروی تزریقی «دیسفرال» برای بیماران تالاسمی می‌گوید: این دارو در سراسر جهان در حال حذف از فضای درمان است و با داروی خوراکی جایگزین می‌شود.
حدادی تصریح می‌کند: به دلیل اینکه داروهای نمونه داخلی با تایید اثربخشی وارد بازار می‌شود و ترویج استفاده از داروی داخلی در کشور در پیش گرفته شده است، قیمت داروهای خارجی تنها تا حد پایه نمونه داخلی از سوی بیمه تقبل می‌شود و پرداخت مابقی آن به عهده بیمار است.
حالا که بیشتر با رنج درمان و دارو برای بیماران خاص آشنا شده‌ام، قدر سلامتی‌ام را بیشتر می‌دانم و امیدوارم روز به روز شاهد حمایت بیشتر و بهتر از بیماران خاص در جامعه باشیم تا رنج آنها کم و کمتر شود.
گزارش: مریم شمالیان
نظر شما