سپاه همراه تنهاترین دختر ایران/ آغاز درمان « فاطمه زهرا»

خبرگزاری شبستان، خراسان جنوبی: هنوز هم هستند کسانی که دردی دوا می کنند؛ با خبر شدیم مردی که کمرش از درد فرزندش خم شده بود، قامت راست کرده و مادرش از شادی، اشک گونه هایش را شستشو داده است، « فاطمه زهرا هنرپیشه» یگانه دختر ایران است که در مقاله‌های پزشکان از او به عنوان نخستین بیمار نادر ایران در جهان نام برده شده است.

چهار سالی هست که دختری در روستای «قلعه زری» از توابع شهرستان خوسف با بیماری «سندرم هنکام» روزگار می گذراند و پدر، مادرش چشم انتظار دست یاری خیرانی هستند که بتوانند هزینه های سرسام آورش را تقبل کند.

سندروم نادر هنکام(Hennekam) بیمار خطرناکی است که منجر به از کار افتادن سیستم لنفاوی بدن انسان «بخشی مهمی از سیستم ایمنی بدن» شده و تاکنون تنها 50 فرد مبتلا به این بیماری در دنیا شناخته شده اند که فاطمه تنها ایرانی این لیست نادر است. مشکلات قلبی و عروقی، در نیاوردن دندان، پوکی استخوان، اختلال در کلیه و غده تیروئید، معلولیت در اجزای بدن، کم شنوایی، نابینایی یا کم بینایی از علائم این بیماری است که همه این علائم هم در فرشته کوچک زندگی آقای هنرپیشه یافت می شود.

کودک شما مبتلا به سندرم نادر است!

پدر «فاطمه زهرا هنرپیشه» با بغضی در گلو و اشک در چشمانش به خبرنگار شبستان می گوید: قبل از فاطمه زهرا، بچه اولم چهارماهه و بچه دومم یک ساعت بعد از تولد از دنیا رفتند، با تولد فاطمه زهرا خوشحال شدم که این فرزندم سالم است ولی بعد از مدتی با یک سرما خوردگی کوچک به پزشک مراجعه کردیم که پزشکان تشخیص دادند در قلب او یک صدای اضافی شنیده می شود و با مراجعه به پزشک های متخصص و فوق تخصص آنها، اعلام کردند کودک شما مبتلا به سندرم نادر است!

هنرپیشه با بیان اینکه تمام آزمایش‌های پیشرفته ژنتیک را انجام دادم اما تقدیرم داشتن فرزندی بیمار بود، ادامه می داد: فاطمه زهرا را از چهارماهگی به دکتر می‌بردم و بنا به گفته آنها، یک سندرم ژنتیکی مانع از رشد دخترم می‌شد.

او با اشاره به اینکه دخترم چهار ماهه بود که بنا به تشخیص دکتر، صدایی اضافه در قلبش شنیده می‌شد، می افزاید: بعد از اکوی قلب بر اثر مصرف دارو، ایست قلبی کرد و پزشکان او را جواب کردند.

با اینکه همسرم به دنبال نوعی بیماری ژنتیکی دو فرزند قبلی، تمام آزمایشات ژنتیکی را قبل از دوران بارداری سوم انجام داد و پزشکان هم حرف از صحت و سلامتی فرزند سوم می زدند، ولی بعد از اینکه فاطمه زهرا چشم به جهان گشود و با اولین سرماخوردگی، متوجه بیماری «سندرم هنکام» او شدیم.

مادر فاطمه زهرا هم گفت: من به خاطر فاطمه زهرا خانه نشین شده ام و اگر خواستم خانه پدر و مادرم و جای دیگری بروم و یا کسی به خانه ما بیاید باید کاملا مطمئن شوم کسی سرماخوردگی نداشته باشد.

پدر فاطمه زهرا کارگر معدن مس قلعه زری است که از عهده هزینه های بالای درمان فرزندش برنمی آید و باید برای استفاده از مراکز درمانی استان، فاصله 180 کیلومتری این روستا تا مرکز استان را طی کند که از مسئولان می خواهم به او کمک کنند تا در کنار مراکز درمانی به شغلش ادامه دهد.

سپاه درمان فاطمه زهرا را تقبل کرد

فرمانده سپاه انصارالرضا علیه السلام خراسان جنوبی به دنبال شنیدن این خبر از طریق رسانه های گروهی عازم خانه وی شد و اعلام کرد که بسیج مستضعفان هزینه های درمان «فاطمه زهرا هنرپیشه»، کودک پنج ساله روستای معدن قلعه زری شهرستان خوسف که مبتلا به بیماری نادری به نام «سندرم هنکام» است را به عهده گرفته است.

پس از پخش گزارش هایی از رسانه ها، مطبوعات و فضاهای مجازي در خصوص وضعیت بیماری این کودک، سردار غیب پرور رئیس سازمان بسیج مستضعفان کشور، آمادگی این نهاد را برای تقبل هزینه های درمان وی اعلام کرد.

فرمانده سپاه انصارالرضا علیه السلام خراسان جنوبی با حضور در جمع خانواده این کودک بیان می کرد: بسیج مستضعفان و سپاه پاسداران آمادگی دارد هزینه های درمانی فاطمه زهرا را پرداخت کند و یا در مراکز درمانی و بیمارستان های سپاه پاسداران در مشهد و تهران کار درمانی وی به صورت رایگان انجام دهند.

سردار «علی قاسمی » افزود: سپاه همچنین آمادگی دارد اسکان و هزینه های حمل و نقل خانواده فاطمه زهرا را در مدت درمان پرداخت کند و یا در مهمانسراهای مشهد و تهران به صورت رایگان آنها را اسکان دهد.

گفتنی است فاطمه زهرا هنرپیشه کودک پنج ساله اهل روستای معدن قلعه زری شهرستان خوسف می باشد که مبتلا به بیماری نادری به نام سندرم هنکام است که گفته می شود در دنیا 50 نفر به آن مبتلا هستند و در ایران او تنها کودکی است که این بیماری را دارد.

رئیس اداره بهزیستی خوسف در مورد بیماری فاطمه زهرا می گوید: سندرم هنکام بیماری است که به علت کاهش ایمنی بدن، تمام بدن را درگیر می کند و شخص بیمار در بیشتر مواقع بیمار است، کم بینایی، کم شنوایی، مشکلات حسی حرکتی، ریوی و قلبی از جمله عوارض این بیماری است که این دختر همزمان به آنها دچار است.

«مجید مجیدی» می افزاید: باید قلب و ریه فاطمه زهرا عمل جراحی شود و برای بهبود شنوایی نیز نیاز به سمعک ویژه دارد.

او می گوید: اداره بهزیستی شهرستان به تنهایی قادر به تامین نیازهای درمانی این کودک نیست و خیّران در این راه می توانند به ما کمک کنند.

گزارش: سمیه محمدی