خبرگزاری شبستان_ خرم آباد؛ خانه ای نو بنا شده است، در یکی از محله های شهر خرم آباد، مردی خسته از سیل، گل و خاک، دست های زخمی اش را سایبان همسر و فرزندان کرده و درد را به جان کشیده که فرزندان را پناهی در ناآرامی روزگار باشد.
بارش باران و باران و روانه شدن سیل اندک وسایل خانه را با خود برده است، گرچه سقف خانه پا برجاست اما وسایل زندگی از بین رفته اند و در این میان داروهایی که بسیار گران و کم یاب هستند زیر گل و لای بر دیوار نشسته مدفون شده اند.
پس از خرابی ها سیل، غبار خاک برجای مانده و چادر های امدادی زندگی را برای بیماران خاص، بویژه بیماران دارای ناراحتی پوستی و رویوی بسیار سخت کرده است.
«مسعود عالیپور»، یکی از بیماران خاص شهرستان سیل زده پلدختر است، که از بیماری پسوریازیس رنج می برد، در گفت و گو با خبرنگار خبرگزاری شبستان در خرم آباد، افزود: از شش ماهگی با این بیماری پوستی درگیر هستم.
وی که متاهل و پدر دو فرزند پسر است، با اشاره به خسارت های سیل برای خانواده وی، افزود: سیل 12 فروردین وارد خانه و زندگی ما شد و وسایل زدندگی ما را در زیر گل و لایی دفن کرد.
عالیپور، بیان کرد: دو هفته پس از سیل در شهرستان پلدختر و زیر چادر های امدادی زندگی کردیم.
وی افزود: در این مدت به دلیل گرد و خاکی که در منطقه بود، بیماری پوستی من حادتر شد و شدت خارش ها و درد زخم های بدن روز و شبم را تیره کرده بود.
عالیپور، افزود: به پیشنهاد همسر و کمک فامیل خانه ای کوچک در شهر خرم آباد اجاره کردیم و هم اکنون در این منزل زندگی می کنیم.
وی با بیان اینکه این بیماری رشدی تعجب آور دارد، افزود: در طول سال های اخیر همه پوست بدنم درگیر بیماری شده و ناچار به خداحافظی با زندگی معمولی شده ام.
بیماری من، کودکی فرزندانم را گرفته است
عالیپور، در حالی که از ناراحتی خانواده ابراز تاسف می کرد، افزود: متاسفانه بیماری من کودکی فرزندانم و آرامش همسرم را تحت تاثیر قرار داده است.
وی بیان کرد: فرزند اول در سال های اخیر هر صبح با بیدار شدن از خواب کنارم می نشیند و خوب نگاه می کند شاید علایم بیماری کمتر شده باشد و با ناراحتی و نا امیدی از کنار من دور می شود.
عالیپور، افزود: گویی در چهره فرزند خردسالم شادی و نشاط کودکانه گم شده و غم و دردی مانند درمندان بزرگسال نشسته است و این برای من غمی بزرگ است.
وی با اشاره به هزینه های سرسام آور درمان، افزود: به رغم مراجعه سال های متمادی به دکتر در تهران و شهرهای دیگر، تاکنون نه تنها بیماری من درمان نشده که هر بار با رشدی تعجب آور ادامه داشته است.
عالیپور، تا سه سال قبل خیاط بوده و با دوخت لباس نانی بر سر سفره داشته است، در سال سال اخیر بیکار شده و هم اکنون برای با هجرت اجباری، رنجی از بیماری و بیکاری را به دوش می کشد.
نگران تکرار قصه بیماری در زندگی خود و فرزند خردسالم هستم
«زینب ترکارانی»، همسر بیمار هم در گفت و گو با خبرنگار خبرگزاری شبستان، گفت: از سال 89 زندگی مشترک ما شروع شد.
وی با بیان اینکه در زمان ازدواج با آقای علیپور تنها روی دست و بخشی از پیشنای همسرم درگیر بیماری بود، افزود: متاسفانه مشکلات، نگرانی، استرس باعث رشد این بیماری در همسرم می شود.
ترکارانی، با بیان اینکه بیماری همسرم از 6 ماهگی شروع شده و هم اکنون در 30 سالگی همه بدن وی درگیر شده است، بیان کرد: حدود سه سال است که همه بدن همسر درگیر این بیماری شده است.
وی با انگشت اشک هایش را پاک می کند و در حالی که تلاش می کند با آرامش صحبت کند و صدای لرزانش را آرام کند، افزود: از درمان های خانگی تا مراجعه به پزشکان متخصص و فوق تخصص را تجربه کرده ایم اما گویی این بیماری درمان ناپذیر است.
ترکارانی با بیان اینکه هر ناراحتی همسرم آرامش را از من و فرزندانم می گیرد، افزود: سال گذشته به واسطه آشنایان سایت اینترنتی برای درمان این بیماری معرفی شد.
وی افزود: عکس های موجود در سایت را مشاهد کردیم و با تماس تلفنی و حضوری با پزشکان این مجموعه صحبت کردیم و متوجه شدیم برای درمان باید هزینه های زیادی انجام شود.
ترکارانی، ادامه داد: با کمک خانواده موفق به دریافت وام 50 میلیون تومانی شدیم و حدود 50 میلیون تومان دیگر نیز از دوستان و آشنایان قرض کردیم و با هزاران امید درمان را شروع کردیم.
وی با بیان اینکه پزشکان این سایت درمانی وعده درمان قطعی در پنج ماه را به ما دادند، افزود: کار درمان همسرم با تزریق دارو، پماد و رژیم خوراکی خاص آغاز شد.
ترکارانی، ادامه داد: متاسفانه با گذشته هر هفته بخشی دیگر از بدن درگیر می شود و با اطلاع رسانی به پزشکان معرفی شده از سوی سایت، عامل آن مصرف کم دارو و رعایت نشدن شرایط درمانی ذکر می شود و برای تهیه مقدار بیشتر از دارو مجبور به قرض پول و دریافت وام حدود 30 میلیون تومان دیگر شدیم تا بتوانیم با استفاده بیشتر از دارو امیدی به درمان قطعی همسرم و برگشت زندگی به حالت عادی داشته باشیم.
وی ادامه داد: متاسفانه بعد از پنج ماه وعده پزشکان سایت، نه تنها همسرم بهبودی نیافت که همه بدن وی درگیر بیماری شد و شدت زخم ها و نیاز به درمان حتی وی را از کار کردن انداخت و خانه نشین کرد.
ترکارانی، افزود: در حالی درمان بی نتیجه ماند که به مانند تاجران ورشکسته به خاک سیاه نشستیم و روزگارمون سیاه شد.
همسربیمار، ادامه داد: متاسفانه با قطع شدن داروها، زخم ها وسیع تر و دردناک تر از قبل شد، هم اکنون تنها همسرم با تهیه پمادهای خاص در جهت آرامش بدن و درد کمتر استفاده می کنند.
وی بیان کرد: دیگر پولی نداریم که بخواهیم برای درمان قطعی یا حداقلی همسرم گامی برداریم.
وی که بارها به نهاد های حمایتی مراجعه کرده است، افزود: متاسفانه هیچ حمایتی از خانواده ما بویژه همسرم نشد و بار سختی از زندگی را به سختی بیشتر بر دوش حمل می کنیم.
انتقال بیماری پدر به پسر نوزاد
ترکارانی، با اشاره به اینکه فرزند بزرگ 7 ساله و دیگر فرزندم یک سال و شش ماهه است، گفت: مادر همسرم بارها گفته اند که همسرم از شش ماهگی دچار این بیماری شده اند و اولین علایم را روز زبان مشاهده کرده اند.
وی افزود: متاسفانه چند ماهی است که علایم این بیماری را روی زبان کودکم دیده ایم و زندگی برام بسیار سخت و سنگین می گذرد.
وی با بیان اینکه تلاش می کنم به رغم سختی ها و دل رنجیده ام، لبخند به صورت داشته باشم و به همسر روحیه بدهم، افزود: از زمانی که که زخم روی زبان فرزندم را دیده ام و مادر همسرم این بیماری را مانند نوزادی همسرم تایید کرده است، باری از رنج وغم را گاه و بیگاه بر روی دوش می کشم.
ترکارانی، افزود: به دلیل هزینه های سنگین درمان، بیکاری همسرم و زخم سیل حتی نمی توانم کودکم را پیش پزشک متخصص ببرم.
وی اظهار کرد: گرچه علم پزشکی ناتوان از درمان همسرم است، اما تصور رنج های همسرم برای فرزندم و تکرار این روزها در سرنوشت خانواده ما غمی بزرگ است که از توصیف آن عاجر هستم.
ضرورت حمایت خیران، افراد توانمند و جامعه پزشکی
.jpg)
با توجه به گسترش زخم های این بمیاری به چشم ها و رنج بیشمار بیمار، شایسته است خیران، افراد توانمند و پزشکان دارای توانایی درمان این بیماری به یاری این خانواده آمده و با حمایت های خود از رنج بیتشر بیمار، همسر و فرزندان و تکرار این قصه تلخ در زندگی کودکی خردسال ممانعت کنند.
نظر شما