بی مهری به بیماران ایکتیوزی/ جرأت رفتن به مدرسه را نداریم

 خبرگزاری شبستان ، رشت: بیماری ایکتیوز یک بیماری پوستی است که با خشکی شدید پوست و خارش همراه است، بدانیم و به دیگران نیز بیاموزیم که ایکتیوز مسری نیست، این نوع بیماری به وسیله باکتری، ویروس و یا میکروب ایجاد نمی‌شود.

طبق آمار دریافتی هر ساله بیش از 16 هزار نوزاد با یکی از انواع بیماری ایکتیوز در جهان متولد می‌شود و در حال حاضر ایران دارای پنج هزار بیمار ایکتیوزی است.

برای این نوع بیماری متاسفانه هیچ درمانی وجود ندارد، در این راستا بنیاد دست‌های مهربان کمک‌های ویژه‌ای را در سطح کشور و استان برای این نوع بیماری انجام می‌دهد.

بنیاد دست‌های مهربان، تنها حامی این بیماری در سطح کشور است، بدین سبب خبرنگار خبرگزاری شبستان با بازدید از این بنیاد، مشکلات و موانع این بیماری و کمک‌های که توسط این بنیاد برای این بیماری خاص در گیلان و کل کشور انجام می‌شود را جویا شده است.

*بیماران ایکتیوزی حمایت نمی‌شوند

«سیدمرتضی طوسی» با اشاره به اینکه بنیاد نیکوکاری دست‌های مهربان شعبه گیلان از سال 95 حمایت از بیماران ایکتیوزی را برعهده گرفته است اظهار کرد: شعبه گیلان تنها حامی مبتلایان بیماران ایکتیوزی در کشور است.

سرپرست بنیاد دست‌های مهربان شعبه گیلان با بیان اینکه داروها و مصارف درمانی هر بیمار ایکتیوزی متغیر و با هزینه‌های گزافی روبروست گفت: این بیماری غیرواگیر است اما متاسفانه اکثر مردم از آن اطلاعات کافی ندارند.

وی به علائم این بیماری اشاره و اذعان کرد: نام دیگر این بیماری ماهیاک است، شبیه شدن پوست بدن فرد بیمار به فلس‌های ماهی از دلایل این نام‌گذاری است.

                                                      
طوسی اضافه کرد: این بیماری ایکتیوز از ناحیه دست‌ها شروع شده و کم کم تمام سطح بدن را در بر می‌گیرد.

وی با تاکید بر اینکه در هر نژادی، از هر جنس و رنگ پوستی احتمال به دنیا آمدن نوزاد مبتلا به ایکتیوز وجود دارد، خاطرنشان کرد: این بیماری در بدو تولد و در سال‌های اول تشخیص داده شده و تا پایان عمر فرد را تحت تاثیر خود قرار می ‌دهد.

طوسی با اشاره به اینکه ایکتیوز یک بیماری متنوع پوستی است، که با پوست خشک و خارش همراه است، گفت: واژه ایکتیوز ریشه یونانی داشته و در حال حاضر این بیماری به 28 گونه مختلف تقسیم می‌شود.

سرپرست بنیاد دست‌های مهربان شعبه گیلان اذعان کرد: محققین و پزشکان درحال یافتن راه‌هایی برای کمک به این بیماران هستند.

طوسی اظهار کرد: شعبه گیلان در حال حاضر حمایت 90 پرونده بیماران ایکتیوزی را عهده دار است، امید است با همیاری گیلانی‌ها خدماتی به این بیماران ارائه شود که مرهمی شود بر زخم‌های که رویکرد طرد اجتماعی بر پیکر این بیماران وارد ساخته است.

*بیماری ایکتیوز جزء بیماری خاص شمرده نمی‌شود

«محمد حسین تقوی» اظهار کرد: بیماران ایکتیوزی در جامعه با مشکلات جدی روبه رو بوده و متاسفانه هیچ‌گونه حمایتی نمی‍‌شوند.

مددکار بنیاد دست‌های مهربان شعبه گیلان با بیان اینکه این بنیاد تنها حامی این بیماری در سطح کشور  است گفت: طبق آمار دریافتی در گیلان 10 بیمار ایکتیوزی شناسایی شده است.

تقوی اذعان کرد: بیماری ایکتیوزی واگیر ندارد و علت آن یک جهش ژنتیکی است، اما متاسفانه این بیماری در جامعه شناخته شده نبوده و این بیماران با برخوردهای ناشایست روبه رو  می‌شوند.

مددکار بنیاد دست‌های مهربان شعبه گیلان با اشاره به اینکه این بیماران به دلیل ظاهرشان حتی در محافل عمومی هم نمی‌توانند حضور داشته باشند، خاطرنشان کرد: پدر و مادر این بیماران از ترس اینکه دانش آموزان از فرزندانشان فرار می‌‌کنند، حتی جرأت به مدرسه فرستادن آنها را ندارند.

وی با تاکید بر اینکه جامعه به بیماران ایکتیوزی کم لطفی می‌کند، ادامه داد: ایننوع بیماری در ایران بسیار نادر و هیچ درمان قطعی تاکنون برای آن شناخته نشده است و متاسفانه مبتلایان به آن در زمره هیچ‌یک از بیماران خاص قرار نگرفته‌اند.

عدم آگاهی افراد جامعه از این نوع بیماری موجب بروز رفتارهای ناشایست نسبت به این بیماران شده که منجر به طرد شدن و منزوی شدن آنان می‌شود. ایکتیوزی‌ها از رفتار مردم با خودشان گله‌مند هستند و خواستار برخوردی توأم با رأفت و به مانند مردم عادی هستند چراکه آنان نیز حق زندگی در جامعه با برخورداری از همه امکانات را دارند.

*ظاهرما زیبا نیست اما زیباترین قلب‌ها را داریم

«هانیه علی اکبری» با بیان اینکه به دلیل ظاهرش خجالت می‌کشد در جمع حضور داشته باشد، گفت: اگر پارک برویم و از وسایل ورزشی استفاده کنیم هیچ‌کس حاضر نمی‌شود با آن وسایل بازی کند.

این بیمار ایکتیوزی افزود: اکثر افراد جامعه با این بیماری آشنایی نداشته و فکر می‌کنند که این بیماری واگیردار است، در حالی‌که اینگونه نیست.

علی اکبری اذعان کرد: کسی با ما بخاطر بیماری‌مان دوست نمی‌شود.

وی خاطرنشان کرد: بزرگ‌ترین آرزویم این است، که به درجه‌ای از موفقیت دست یابم که به دیگران بفهمانم که این بیماری واگیر نداشته و ما هم با وجود این بیماری می توانیم شغل خوبی در میان مردم عادی داشته باشیم.

 علی اکبری اظهار کرد: افراد جامعه قبل از اینکه به ظاهر ما توجه کنند بهتر است، با درون این بیماران آشنا شوند هر چند ظاهر بیماران ایکتیوزی مشکل دارد اما قلبشان مشکلی نداشته و بسیار رئوف، بخشنده و زیبا است.

بیایید زود قضاوت نکنیم و با رفتار ناشی از عدم آگاهی خود موجب شکسته شدن دل‌هایی نشویم که با سختی بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند. به امید روزی که این بیماری مورد توجه و حمایت‌‌های ویژه مسئولان امر قرار گرفته و به راحتی بتوانند در کنار افراد عادی مشغول تحصیل و فعالیت شده و یا اینکه مدارس ویژه‌ای برای این بیماری در هر استانی راه‌اندازی شود.

گزارش از سمیه بشارتی