مازندران، رتبه نخست تعداد بیماران تالاسمی در کشور را دارد/لزوم توجه به ماهیان همیشه تشنه

خبرگزاری شبستان- مازندران

ایران یکی از کشورهای موفق در اهداء خون به شمار می آید اما این کار نیکو فقط به یک روز و یا روزهایی، اختصاص ندارد بلکه باید در طول سال، توجه کافی و وافی به این عمل پسندیده صورت گیرد.

مازندران با توجه به تعداد زیاد بیماران قلبی، مجروحان جاده ای، بیماران خاص، تالاسمی ها، هموفیلی ها و ... نیازمند دائمی به خون است که به شکر خدا از ذخیره خوب خون اهداء کنندگان برخوردار است.

از تالاسمی ها به ماهیان همیشه تشنه یاد می شود که نیاز به خون دارند و باید خون آنها به طور دائم، تامین گردد و همچنین از آمپول های دسفرال که آهن زیادی رسوب شده از بدن آنها را خارج می سازد به راحتی بهره مند شوند.

تالاسمی ها افراد ناتوان نیستند بلکه انسان هایی موفق در عرصه های مختلف در جامعه هستند که با همنشینی و شرکت در برنامه های مختلف و متنوع آنها به وضوح و روشنی می توان حقانیت این موضوع را به چَشم دید.

آنها نه تنها خود موفق هستند و مقام های استانی، ملی و ... در زمینه های گوناگون را کسب می کنند بلکه به همنوعان خویش نیز یاری می رسانند که به جرات می توان گفت با کمک به دیگران، خدا نیز پشتیبان آنها است.

محمد علیزاده، مدیر عامل انجمن تالاسمی قائمشهر و بازرس انجمن تالاسمی ایران، در گفتگوی اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری شبستان در ساری در خصوص مشکلات آنها و ... گفت: کیفیت خون های اهدایی نسبت به گذشته، وضعیت بهتری یافته است.

وی افزود: خدمات دارویی و بیمه ای در خصوص فرانشیز بعضی از موارد درمانی تالاسمی ها، پرداخت نمی شود و به مابعدالتفاوت داروهای خارجی و داخلی، توجه چندان و درخور صورت نمی گیرد.

علیزاده اظهار کرد: این در حالی است که برخی بیماران تالاسمی به داروی های داخلی، واکنش نشان می دهند و داروهای داخلی، کمتر  بر  آنها تاثیرپذیر گذار است.

وی بیان کرد: این مشکل به وزارت بهداشت و درمان، اعلام شد که امید است همکاری های بیش از گذشته جهت رفع این مسئله صورت گیرد.

علیزاده ابراز کرد: بیمارستان های مازندران نظیر بوعلی سینا در ساری، رازی و ولیعصر(عجل الله تعالی فرجه الشریف) در قائمشهر، در امیرکلای بابل و ... قسمتی به بیماران تالاسمی اختصاص یافته است.

وی گفت: اهداء خون، خوب است اما نیاز به تبلیغات مناسب دارد تا سازمان انتقال خون بتواند، اهداء کنندگان بیشتری به این مایه الهی را جذب کند.

علیزاده اظهار کرد: متاسفانه رواج حجامت، زنگ خطر را برای اهداء خون به صدا در آورده است که امید است با توجه به رتبه نخست تعداد بیماران تالاسمی در مازندران با بیش از دو هزار و 400 نفر، مشکلی برای بخشیدن این مایه ارزشمند ایجاد نشود.

وی ابراز کرد: با برنامه های وزارت بهداشت و درمان، آزمایش های قبل از ازدواج و انجمن های تالاسمی، شاهد کاهش بیماران تالاسمی هستیم.

آیلی علی اصغریان، مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی مازندران، در گفتگوی اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری شبستان در ساری در خصوص اهداف این انجمن گفت: این انجمن اهداف مختلفی دارد که اشتغالزایی یکی از مهم ترین اهداف این انجمن برای تالاسمی ها است.

وی افزود: تشکیل کارگاه خیاطی و اشتغال برای هشت بانو و جذب چند نفر در انجمن بیمارستان بوعلی سینا ساری از جمله موارد ایجاد اشتغال برای افراد توانمند تالاسمی است.

علی اصغریان اظهار کرد: با مصوبه ای از سال های گذشته، بیماران خاص از مالیات معاف هستند که در این راستا باید تبلیغات بیشتر صورت گیرد و ادارات به جذب تالاسمی ها، عنایت خاص داشته باشند.

وی بیان کرد: تالاسمی ها افراد معلول در جامعه نیستند بلکه اشخاص توانمندی هستند که در عرصه های مختلف جامعه، حضور پررنگ و فعالی دارند و باید در شرایط مساوی با دیگر انسان های جامعه، مشغول بکار باشند.

علی اصغریان ابراز کرد: درمان، کمبود برخی داروها، بیمه ها و هزینه درمان و دارو از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی به شمار می آید و می طلبد مسئولان و افراد خیر به این موارد، توجه بیش از پیش داشته باشند.

نیره محمدیان، یکی از شهروندان مازندرانی با توجه به دارابودن دو فرزند مبتلا به تالاسمی در گفتگوی اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری شبستان در ساری در خصوص مشکلات بیماران تالاسمی، گفت: کمبود و کیفیت دارو و همچنین سیر دریافت دارو که پزشک، تعداد دارویی که می نویسد اما برخی داروخانه ها، آن مقدار را نمی دهند که این عمل نیز می تواند به گونه ای بیانگر کمبود دارو برای بیماران تالاسمی باشد از جمله مشکلات این ماهیان همیشه تشنه به شمار می آید.

وی اظهار کرد: اشتغال، برخورد مردم با نگاه ترحم از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی است که آنها از لحاظ روحی و روانی دچار  مشکلات می شوند چرا که به محبت نیاز دارند نه ترحم و دلسوزی.

محمدیان بیان کرد: خانواده ها در زمان ازدواج به مسائل ژنتیکی و خونی فرزندان، اهمیت دهند و پافشاری برای متاهل شدن اشخاصی که مشکل دارند، نداشته باشند چرا که علاوه بر خود، فرزندان آنها نیز در آینده دچار گرفتاری هایی می شوند.

وی با اشاره به اینکه با برنامه های مشاوره برای ناقلان بیماری شاهد کاهش تولد نوزادان تالاسمی هستیم، اظهار امیدواری کرد تا در آینده هیچ بیمار تالاسمی در کشور وجود نداشته باشد و تعداد آنها به صفر برسد.  

تلاش شده در این گزارش به قسمتی از مشکلات ماهیان همیشه تشنه، پرداخته شود که به امید خدا در آینده توانمندی های آنها نیز مورد کنکاش و پژوهش قرار می گیرد و به قول معروف مولانا

«آب دریا را اگر نتوان کشید      هم  به قدر تشنگی باید چشید» و ....

گزارش: معصومه علیزاده