به گزارش خبرنگار اجتماعی شبستان، فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد بیماری های خاص در نشست خبری امروز درباره تداخل روز بیماری‌های صعب‌العلاج با بیماری تالاسمی توضیح داد: این تلاقی تصادفی اتفاق افتاده است و از ابتدا نیز خواست ما استفاده از عنوان بیماری خاص بوده است اما در شورای فرهنگی عمومی با این نامگذاری موافقت شده است و از روز بیمارهای صعب العلاج یاد می شود.
وی با تاکید بر اینکه اگر بخواهیم وارد این جزئیات شویم به جایی نمی رسیم، فرصت ها را از دست می دهیم، خاطرنشان کرد: باید از فرصت ها استفاده كرد و نامگذاری روز بیماری های خاص در روز تالاسمی ها یك فرصت مناسب برای تالاسمی ها است كه باید از آن استفاده كنند.
هاشمی با اشاره به وضعیت بیماری‌های خاص در کشور تصریح کرد: در سال 76 سه بیماری هموفیلی، تالاسمی و کلیوی را به عنوان بیماری خاص تاسیس کردیم.
وی با بیان اینکه خواست ما این بود که هر سال یک بیماری به بیماری‌های خاص افزوده شود و در سال‌های ابتدایی نیز تاکید ما بر روی بیماری‌های سرطان، ام‌اس و نقص ایمنی بود، خاطرنشان کرد: متاسفانه این بیماری‌ها به عنوان بیماری خاص محسوب نشدند، البته داروهایشان تحت پوشش بیمه قرار گرفت.
بودجه حمایت از بیماران ای‌بی در اختیار بیمه‌ها باشد
هاشمی با اشاره به نشست اخیر وزیر بهداشت در خانه ای‌بی اظهارداشت: دکتر هاشمی از مسئولان وزارت بهداشت خواستند که کار بیماران ای بی را پیگیری کنند و در صورت امکان داروهای آنان را به صورت رایگان تهیه نمایند.
وی با اشاره به مشکلات این حوزه، اذعان داشت: در این حوزه حرف زیاد زده می‌شود اما کسی عمل نمی‌کند ازطرفی هرکسی می‌خواهد بودجه مربوطه در سازمان متبوعش اعطا شود.
هاشمی با بین اینکه پیشنهاد دادیم بودجه حمایت از بیماران ای‌بی در اختیار بیمه‌ها باشد و در عین حال مراکزی هم برای آنان در استان‌ها با توجه به پراکندگی بیماران ایجاد شود، خاطرنشان کرد: وزیر بهداشت مشخص کرده بود تا مشکل بیماران ای بی تا اوایل اردیبهشت‌ماه رفع شود اما هنوز اتفاقی نیفتاده است.
رییس بنیاد بیماری‌های خاص با اشاره به ایجاد خانه ای‌بی با حمایت بنیاد بیماری‌های خاص و بنیاد مستضعفان گفت: اکنون خدمات را در آنجا به بیماران ارائه می‌دهیم، اما این بیماران به چند متخصص و پرستار آموزش دیده نیاز دارند.
وی با بیان اینکه باید مراکزی در استان‌ها و در بیمارستان‌های دولتی ایجاد شود تا پاسخگوی مراجعه بیماران ای بی باشد، یادآور شد: هزینه دارویی آنها باید از سوی بیمه‌ها پرداخت شود و بیماران براساس نسخه داروهایشان را به صورت رایگان دریافت کنند.
رییس بنیاد بیماری‌های خاص درباره خدمات بنیاد بیماری‌های خاص به بیماران مبتلا به سرطان و ام‌اس گفت: هزینه این بیماران بسیار بالاست و یک سازمان غیردولتی نمی‌تواند تمام آن را فراهم کند.
هاشمی با بیان اینکه بنیاد بیماری‌های خاص 30 درصد هزینه‌های دارویی مبتلا به سرطان و ام‌اس را پرداخت می‌کند، افزود: سعی می‌کنیم با بررسی نیاز استان‌ها و با هماهنگی دانشگاه‌ها، محلی را مشخص و آنجا را برای بیماران تجهیز و راه‌اندازی کنیم.
هاشمی با اشاره به راه‌اندازی مراکز تالاسمی گفت: راه‌اندازی یک مرکز تالاسمی بسیار راحت است اما متاسفانه هنوز بسیاری از مراکز تالاسمی در کشور شرایط مناسبی ندارند و برخی از آنها با اورژانس و برخی دیگر با مراکز شیمی‌درمانی مشترک هستند و این موضوع باعث نارضایتی بیماران شده است.
وی با بیاین اینکه متاسفانه برخی مسئولان وزارت بهداشت به جای اینکه انجمن‌ها را همراه خود بدانند، آنها را رقیب خود تصور می‌کنند، ادامه داد: اکنون حدود 1.5 سال است که مرکز بیماران خاص در شاهرود با همکاری دانشگاه آزاد آغاز شده، اما وزارت بهداشت اجازه بهره‌برداری از این مرکز را نداده است.
رییس بنیاد بیماری‌های خاص با بیان اینکه انجام همکاری به جای برخورد رقابتی با انجمن ها باعث می شود تا کارها سریع تر پیش رود، تاکید کرد: عدم همکاری باعث می‌شود تا کارها جلو رود اما با تاخیر و هزینه زیاد.
هاشمی درباره کمک‌هایی که بنیاد بیماری‌های خاص از خارج از کشور دریافت می‌کند، گفت: کمک‌های ما از خارج از کشور به صورت موردی و مقطعی است برای مثال بنیاد آزمایشگاهی برای بیماران ساخت که سفارت ژاپن در این زمینه کمک کرد. همچنین در زمان زلزله بم، هلال‌احمر ابوظبی 600 هزار دلار به بنیاد کمک کرد.
وی با بیان اینکه بنیاد بیماری‌های خاص از ابتدا به کمک‌های مردمی تکیه داشته و بودجه دولتی به آن اختصاص نمی یابد، یادآور شد: بعد از اینکه بودجه دولتی هم به کمک ما آمد باز هم کمک‌های مردمی چندین برابر کمک‌های دولتی بوده است. به عنوان مثال در سال گذشته 15 میلیارد از طریق کمک‌های مردمی برای مردم ایجاد شد.
وی در پاسخ به برخی اظهارنظرها مبنی بر نبودن شفافیت مالی در بنیاد بیماری‌های خاص اظهارداشت: دیوان محاسبات هر ساله اسناد بخش دولتی ما را بررسی می‌کند و در بخش غیردولتی نیز یک بخش خزانه‌داری، اسناد و منابع مالی ما را بررسی می‌کند.
هاشمی درباره مراجعه بیماران خاص از ابتدای تشکیل تا کنون به بنیاد، گفت: 65هزار بیمار خاص به واحدهای مددکاری مراجعه و دارو نیز دریافت کرده اند.
وی با اشاره به معطل ماندن 200 پمپ دسفرال بیماران تالاسمی در گمرک، اذعان داشت: این پمپ‌ها را خیرین خارج از کشور برای بنیاد فرستاده بودند که هنوز در گمرک مانده است.
هاشمی با بیان اینکه طرح تحول نظام سلامت، هنوز بر وضعیت بیماران خاص اثر مثبتی نداشته است، خاطرنشان کرد: طرح تحول نظام سلامت بنا دارد دارو ارزان‌تر باشد بنابراین دائما برندهای داروها تغییر می کند و حتی بیماران تالاسمی که در گذشته به صورت رایگان داروهایشان را دریافت می‌کردند، اکنون باید میزانی از فرانشیز را پرداخت کنند.
وی افزود: پیش از اینکه ارز از 1000 دلار به 3000 دلار برسد، وضعیت داروهای بیماران خاص مناسب بود و بیمه‌ها 70 تا 90 درصد هزینه‌های این داروها را تقبل می‌کردند اما با آغاز تحریم‌ها، بیمه‌ها تعرفه جدید را قبول نداشتند و براساس تعرفه قدیم از داروها حمایت می‌کردند و انتقال ارز نیز برای تهیه داروها مشکل بود، اما بعد از آن تعرفه‌ها درست شد و مشکلات نیز برطرف شد.
رییس بنیاد بیماری‌های خاص درباره وضعیت داروی هرسپتین در درمان سرطان پستان نیز گفت: این دارو تنها در 20 مرکز دولتی تحت پوشش بیمه قرار گرفته است.
وی با بیان اینکه هزینه‌هایی که برای بیماران سرطانی صورت می‌گیرد، در چند جا پراکنده است، تاکید کرد: باید این هزینه ها را در اختیار بیمه قرار دهیم تا بیمه پولش را پرداخت کند.
هاشمی با بیان اینکه بیمار نباید دارویی که در بیمارستان مصرف می شود از خارج از بیمارستان تهیه کند. بلکه باید در خود بیمارستان این داروها وجود داشته باشد و اگر قرار است داروی شیمی‌درمانی برای بیمار مصرف شود در همان بیمارستان وجود داشته باشد، یادآور شد: این موضوعات از سوی وزارت بهداشت قابل حل است که لازم است یک پروتکل درمانی ارائه کند.
وی درباره بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص که به عنوان یک مطالبه از سوی انجمن‌های حامی این بیماران مطرح می‌شود، گفت: ما موافق به اجرای بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران خاص هستیم و چندین بار در این زمینه نامه‌هایی را به کمیسیون اجتماعی دولت و مجلس ارسال کرده و در جلسات‌شان شرکت کردیم، اما هر کجا می‌رویم به ما می‌گویند که این کار به ما مربوط نیست. اکنون بیش از 1.5 سال است که این موضوع را مطرح کرده‌ایم اما هنوز به هیچ نتیجه‌ای نرسیده‌ایم.
وی با بیان اینکه بیماران خاص مشکل اشتغال دارند و زمانی که فرم سلامتی را برای استخدام پر کرده و عنوان می‌کنند که از نظر سلامتی مشکل دارند، آنها را استخدام نمی‌کنند، یادآور شد: در حال حاضر برای ناشنوایان قانونی وجود دارد که براساس آن باید از آنها در مراکز دولتی استفاده کنند اما این قانون اجرا نمی‌شود.
رییس بنیاد بیماری‌های خاص درباره همکاری‌های بنیاد بیماری‌های خاص با دانشگاه آزاد اسلامی گفت: تفاهم‌نامه‌های خوبی با دانشگاه آزاد امضا و عملی کرده‌ایم.
وی با اشاره به برخی همکاری های دانشگاه آزاد و بنیاد بیماری های خاص گفت: در بروجرد، شاهرود و ورامین اقداماتی انجام شده و مراکزی هم برای بیماران خاص انجام شده است. براین اساس ما از هر اقدامی که در جهت حمایت از بیماران خاص باشد استقبال می‌کنیم و حتی اگر به نام ما تمام نشود، نقش نظارتی خود را ایفا می‌کنیم تا مشکلی ایجاد نشود.
هاشمی با بیان اینکه در حال حاضر با مسائلی در زمینه اختلالات اوتیسم مواجهیم، یادآور شد: براساس آمارهای بین‌المللی دو درصد از هر جامعه‌ای مبتلا به این بیماری‌ها هستند.
وی با بیان اینکه در حال حاضر حدود سه هزار نفر به دلیل ابتلا به اوتیسم در کشور خدمات دریافت می‌کنند، اما این خدمات به صورت ناهماهنگ ارائه می‌شود، اظهارداشت: برهمین اساس در سال گذشته بیانیه‌ای را به ریاست جمهوری فرستادیم و بنا شد تا این موضوع دنبال شود.
هاشمی ادامه داد: در همین راستا جلسه‌ای برگزار شد و یک سند ملی برای اوتیسم آماده شد. همچنین قرار شد از ظرفیت دانشگاه آزاد برای ایجاد مدارس اوتیسم استفاده شود که این موضوع در مرحله گفت‌وگو است. در عین حال محلی در اختیار انجمن حمایت از اوتیسم گذاشته‌ایم که می‌تواند به صورت پایلوت با عنوان مدرسه کارش را آغاز کند.
در ادامه این نشست، لیلا عطایی، عضو هیات مدیره و هیات امنای انجمن حمایت از کودکان دارای اختلالات تکاملی امید باور درباره مدرسه‌ای که از سوی بنیاد بیماری‌های خاص به این انجمن داده شده، گفت: این مدرسه با عنوان مرکز جامعه توانبخشی به ابعاد حرکتی، آموزشی و سایر ابعاد مورد نیاز بیماران می‌پردازد و امیدواریم بتوانیم یک الگوی موفق و موثر را در این مرکز ایجاد کنیم. این مرکز در میدان پونک و خیابان الوند واقع شده است.
وی با بیان اینکه اوتیسم از جمله اختلالات تکاملی است که ارتباطات اجتماعی افراد را تحت تاثیر قرار داده و کلام و یادگیری را با مشکل مواجه می‌کند، گفت: متاسفانه این بیماری شیوعی رو به افزایش دارد، اما باید توجه کرد که اگر بیماری این کودکان در سنین طلایی یعنی قبل از دبستان تشخیص داده شده و به صورت مناسب مورد درمان قرار گیرند، می‌توانند وارد جامعه و مدرسه شوند در غیراینصورت به اشتباه عقب‌مانده محسوب می‌شوند.
عضو هیات مدیره و هیات امنای انجمن حمایت از کودکان دارای اختلالات تکاملی امید باور خاطرنشان کرد: حمایت از این کودکان نیازمند نگاهی فراسازمانی است؛ چراکه جنبه‌های مختلفی از درمان این بیماران در وزارتخانه‌ها و سازمان‌های مختلف مانند بهزیستی، وزارت بهداشت و وزارت آموزش و پرورش است.
عطایی با بیان اینکه هدف ما این است که اجازه ندهیم سن طلایی این کودکان از دست برود، گفت: براین اساس نیاز است که حلقه‌های گسیخته در این بیماری به کمک اهرم‌ها و ساختارهای حکومتی و به صورت فراوزارتخانه‌ای به این بیماران توجه کنند. البته سازمان‌های مردم نهاد نیز در این زمینه به صورت پراکنده عمل می‌کنند که لازم است با هم همکاری داشته باشند.
عضو هیات مدیره و هیات امنای انجمن حمایت از کودکان دارای اختلالات تکاملی امید باور افزود: یکی از دغدغه‌های بیماران اوتیسم این است که این کودکان در راستای طرح تلفیق، به مدرسه عادی بروند و این موضوع بسیار ارزشمند است. متاسفانه ما میزان شیوع اوتیسم در داخل کشور را نمی‌دانیم و باید غربالگری در این زمینه داشته باشیم. برهمین اساس یکی از طرح‌هایی که با همکاری بنیاد بیماری‌های خاص و پژوهشکده علوم بهداشتی جهاد دانشگاهی پیش می‌بریم، طراحی سیستم ثبت‌نام برای این بیماران است.
نظر شما