به گزارش خبرگزاری شبستان از ارومیه، برای نخستین بار دفتر همکاری های مشترک در شمالغرب کشور بین دانشگاه علوم پزشکی ارومیه و بنیاد بیماری های نادر کشور، امروز (16 بهمن) با حضور استاندار آذربایجان غربی، مدیرعامل و جمعی از اعضا بنیاد بیماری های نادر کشور، جمعی از مسئولان و پزشکان استان در سالن آمفی تئاتر مرکز آموزشی درمانی امام خمینی ارومیه افتتاح شد.
حامد اصغری، دبیر بنیاد بیماری های نادر کشور در این مراسم نهاد غیر انتفاعی و غیردولتی به همت افراد خیر از سال 87 در تهران تاسیس شده است.
وی با بیان اینکه تاخیر در تشخیص، هزینه های بالا، تهدید جان بیمار، از جمله ویژگی های بیماری های نادر است، افزود: ارتقای اطلاعات و آگاهی های بیماران، افزایش روحیه بیماران و ارائه خدمات رایگان به بیماران از جمله اهداف راه اندازی بنیاد بیماری های نادر است.
دکتر علی حمزه زاده دبیر بنیاد بیماری های نادر استان نیز گفت: بیماری های نادر بیماری هایی هستند که شیوع کمتر از یک در 2 هزار نفر یا 50 در صد هزار نفر هستند.
وی ادامه داد: راه اندازی بنیاد بیماری های نادر کشور شروع خوبی برای فعالیت های علمی پژوهشی در این بیماری ها و ارائه خدمات به بیماران که معمولا کودکان هستند، است.
وی با بیان اینکه درمان این بیماری ها به شکل حمایتی است، اضافه کرد : بیماری های نادر منشا ژنتیکی دارد و عمدتا درمان قطعی ندارند.
وی هدف اصلی این مراکز را ساپرت روحی بیماران عنوان کرد و اظهار داشت: اطلاع رسانی، ارتقا آگاهی، نگرش و عملکرد بیماران از رسالت های مهم این مراکز است.
وی گفت: در حال حاضر آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر در استان نیست ولی با راه اندازی این بنیاد در استان در صدد شناسایی این بیماران هستیم.
وی با بیان اینکه در بحث برون سازمانی نیازمند همکاری های سازمان های دیگر هستیم، اظهار امیدواری کرد: به زودی مرکز پژوهشی درمانی بیماری های نادر کشور در استاتن کلنگ زنی شود.
پایان پیام/
نظر شما