به گزارش خبرنگار شبستان، سندرم داون یا تریزومی 21 به وضعیتی گفته می شود که با ماده ژنتیکی اضافه ای به دنیا می آیند که موجب تاخیرات رشدی و ذهنی آنان می گردد.
در سال 1887 پزشک انگلیسی به نام جان لانگدان داون اولین بار به مطالعه اساسی در این حالت ژنتیکی پرداخت و آن را توصیف نمود. به پاس بزرگداشت او در این مطالعه نام او را بر این وضعیت ژنتیکی گذاردند.
سندرم داون به چه علتی ایجاد می شود؟
در زمان لقاح 23 کروموزوم از هر والد و مجموعا 46 کروموزوم در جنین وجود دارد. کروموزوم به موادی گفته می شود که حاصل اطلاعات ژنتیکی افراد است. در اکثریت موارد افراد سندرم داون دارای یک کروموزوم اضافه هستند یعنی مجموعا 47 کروموزوم دارند. تغییرات فیزیکی و ذهنی در سندرم داون ناشی از وجود یک کروموزوم اضافه می باشد.
با وجود تئوری های مختلف ولی تا به حال علت ایجاد این تغییر ژنتیکی دقیقا مشخص نگردیده است.
فرد با سندرم داون چگونه است؟
وجود ماده ژنتیکی اضافی موجب تغییرات چهره ای و جسمی همراه با تاخیرات رشدی خواهد شد. از جمله می توان به پهن بودن پل بینی، چشمان مورب و رو به بالا، گوش های کوچک، پشت گردن پهن و زبان بیرون از حفره دهان اشاره نمود. تن ضعیف عضلات (هیپوتونی) از مشخصات بارز این نوزادان است که البته با شدت های متفاوت همراه می باشد. سنگ بناهای اصلی رشد در آنان غالبا با تاخیر ظاهر می گردد، مانند خزیدن، نشستن، راه رفتن و ... .
در هنگام تولد وزن آنان غالبا در حد متوسط می باشد ولی در ادامه رشد آنان کندتر بوده و از همسن و سالان خود جثه کوچکتری دارند. ضعف عضلانی در آنان موجب مشکلاتی در بلع، مکیدن و یبوست و نیز برخی مسایل گوارشی می گردد.
در سنین نوپایی نیز غالبا تاخیراتی در راه رفتن، غذا خوردن و ... را دارند.
کودکان با سندرم داون در یادگیری، آموزش و رشد شناختی بسیار متفاوت اند به این معنی که در برخی حیطه ها دارای استعداد و توان مناسبی می باشند ولی عمدتا تاخیراتی در آموزش و یادگیری مفاهیم دارند.
از بدو تولد به هیچ عنوان نمی توان الگوی رشد نوزاد را پیش بینی نمود، آنان رشد می کنند، یاد می گیرند و زندگی می کنند اگر آنان را با تفاوت هایشان بپذیریم.
بعد از تولد نوزاد با سندرم داون چکار کنیم؟
در روزهای اول والدین غالبا احساس شوک، گناه، ناامیدی و افسردگی را دارند. ارتباط با خانواده های دارای فرزندان سندرم داون به والدین کمک روحی و روانی فراوانی می کند. کانون سندرم داون ایران با فراهم نمودن این شبکه بزرگ خانوادگی حمایت روانی فراوانی را از خانواده ها فراهم می سازد. تماس با کودکان و نوجوانان سندرم داون و خانواده های آنان امکان آشنایی و درک بهتر مادران و پدران جوان و یا نوزاد سندرم داون را ممکن می سازد.
کانون خیریه سندرم داون ایران چه اهدافی را دنبال می کند؟
کانون سندرم داون ایران سازمانی غیردولتی و مستقل است که تلاش خود را در جهت بهبود شرایط زندگی افراد با سندرم داون متمرکز نموده و می کوشد با توانمندسازی هرچه بیشتر این افراد، فرصت های مناسب آموزشی را در کنار حمایت از حقوق اجتماعی ایشان فراهم آورد.
آینده افراد با سندرم داون چه خواهد شد؟
افراد با سندرم داون وجودی یگانه اند، همچون سایرین و همچون همه هستی. مثل خود ما، این وجودهای یگانه را باید شناخت و برای این کار باید تلاش ورزید و تغییراتی پدید آورد.
امکاناتی که جامعه یعنی متولیان و امور آموزشی، فرهنگی،ورزشی و سایر نهادهای مرتبط در اختیار این افراد قرار می دهند همه ساله ابعاد گسترده تری پیدا می کند. ما (والدین، مربیان، اقوام، همشهری ها و ...) نیز باید تلاش کنیم تا آنها جایگاه خود را پیدا کنند؛ جایگاهی مناسب با فردیت یگانه شان.
کانون خیریه سندرم داون ایران چه اهدافی را دنبال می کند؟
کانون سندرم داون ایران سازمانی غیردولتی و مستقل است که تلاش خود را در جهت بهبود شرایط زندگی افراد با سندرم داون متمرکز نموده و می کوشد برای توانمندسازی هرچه بیشتر این افراد فرصت های مناسب آموزشی را در کنار حمایت از حقوق اجتماعی ایشان فراهم آورد.
اگر افراد با سندرم داون تحت مراقبت های مناسب قرار گیرند و در فعالیت های روزمره دخالت داده شوند در زمینه هایی چون تحصیل، رفتار اجتماعی و امور شخصی موفق می گردند.
میدان توحید- بین فرصت و طوسی- کوچه ابوالفضل حاج رضایی – پلاک 21
تلفن: 66918999-66919627-66426210 www.dsc-iran.org
نظر شما