به گزارش خبرنگار اجتماعی شبستان، علی داودیان، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در نشست خبری امروز گفت: امیدواریم امروز با همتایان اروپایی خود برای بیماران نادر در سراسر کشور روز خوبی را رقم بزنیم.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با اشاره به حضور نمایندگان اتحادیه بیماری های نادر اروپایی در ایران خاطرنشان کرد: تبادل اطلاعات، انتقال تجربیات و فعالیت های انجام شده و تمرکز بر موضوع رفع تحریم های دارویی و غذایی از اهداف و محور اصلی جلسه امروز بود.
داودیان افزود: امیدواریم با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و اتحادیه بیماری های نادر اروپا بتوانیم تحریم های دارویی را که در این سال ها فشار زیادی به بیماران و خانواده هایشان به ویژه بیماران نادر وارد کرده است، برطرف کنیم.
وی از تشکیل کمیته ای برای رفع تحریم های دارویی با کمک طرف اروپایی خبر داد و گفت: تشکیل کمیته رفع تحریم دارو و غذا را به عنوان موضوع مهم پیگیری می کنیم و امیدواریم با کمک همتایان اروپایی سایه تحریم را از سر بیماران برای همیشه برداریم.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با بیان اینکه بیماران هرگز نباید دستخوش حوادث، اتفاقات و تصمیمات سیاستمداران و دولت ها قرار بگیرند، اظهار داشت: باید با همکاری طرف اروپایی بتوانیم در یک اقدام مشترک تحریم دارویی را برای همیشه از بین ببریم.
وی با بیان اینکه در حال حاضر یک میلیون و 200 بیمار نادر در ایران وجود دارد، خاطرنشان کرد: امروز با این حجم از بیماران نادر بالاخره مجلس، دولت و وزارت بهداشت پذیرفت هزینه های دارویی و درمان بیماران EB رایگان باشد.
داودیان با بیان اینکه رسانه ها نقش مهمی در این حوزه ایفا می کنند، اظهار داشت: امیدوارم با همکاری همتایان اروپایی درد بیماران نادر را کاهش دهیم و مشکل دارویشان را مرتفع سازیم.
نظر شما