گزارش برنامه «امشب»؛ بیمارانی که شادمان به زندگی‌شان ادامه می‌دهند

 

در ادامه امیر احمدی کسی که 10 سال است دچار بیماری ای ال اس شده با همسر و دو فرزندش به برنامه آمد.

او در «امشب» از روزی گفت که متوجه بیماری‌اش شده و پزشکان به او اعلام کرده بودند 6 ماه دیگر بیشتر زنده نیست. با این حال همچنان زنده و سرحال به فعالیت‌های خود ادامه می‌دهد.
 

ضیاء که با انرژی و شادابی او و اعضای خانواده‌اش روبرو شد، بیان کرد: ما امروز جلسات متعددی گذاشتیم و گفتیم امشب همه تلاشمان را بکنیم تا گریه مردم را درنیاوریم. اما اصلا فکر نمی‌کردیم با چنین خانواده پرانرژی طرف باشیم.

احمدی نیز در پاسخ گفت: از ما نمی توانید گریه دربیاورید. جوانانی هستند که گلایه می‌کنند کار نیست و نمی‌شود فعالیت کرد، با این حال خود من قبل از بیماری کار تولیدی انجام می‌دادم. بعد از معلولیتم نیز روش کارم را تغییر دادم.

 

وی که ساکن شیراز است، ادامه داد: کارگاه من در تهران است و من از شیراز با اینترنت و تلفن کار را دنبال می‌کنم. تلفنی مواد اولیه می‌خرم، سفارش می‌دهم و جا دارد به جز خانواده‌ام که جزیی‌ترین کارهایم را هم آنها از جمله بچه‌ها و خانمم انجام می‌دهند، از همکاران و سرپرست کارگاهم تشکر کنم.

این بیمار مبتلا به ای ال اس تأکید کرد: حتی برخی از همکاران من شرایط فعلی‌ام را نمی‌دانند. یک بار که یکی از همکارانم از شرایطش گلایه می‌کرد، عکسی از خودم که با همین شرایط روی کاناپه دراز کشیده‌ام، هدفن تلفن را با چسب به گوشم چسبانده‌ام که نیفتد، ماوس روی سینه‌ام قرار دارد و با رایانه کار می‌کنم برایش فرستادم تا اینقدر گلایه نکند.
 

احمدی تصریح کرد: بیماری من از نوعی است که کند پیش می‌رود. گرچه من کند بودن بیماری را مدیون همسر و دو دخترم می‌دانم.

در ادامه برنامه همسر حمیدرضا رضاخان مبتلا به بیماری نادر هانتینگتون به استودیو آمد و درباره شرایط خاص همسرش و مشکلاتش از جمله اختلالات خلقی و روانی مثل وسواس، افسردگی و پرخاشگری و کاهش وزن از 70 به 30 کیلو خبر داد.
 

 

او در ادامه گفت: من و همسرم اکنون هر دو 53 ساله هستیم و سعید از 37 سالگی دچار این بیماری شد. به مرور این مرد مهربان، به فردی پرخاشگر تبدیل شد که فرزندانمان را کتک می‌زد. نکته اینکه احتمال ابتلا به این بیماری یک در صدهزار نفر است.

وی که در دانشگاه تهران تدریس می‌کند و به زودی دکترایش را می‌گیرد، تأکید کرد: ما خانواده هانتینگتونی قدرتمند و با دانش هستیم. هزینه نگهداری همسرم که او را سعید صدا می‌کنم، ماهی دو میلیون تومان است و بخشی از این هزینه را وزارت دفاع می‌دهد و بقیه را من تأمین می‌کنم.
 

یاشار و سولماز رضاخان فرزندان بیمار مبتلا به هانتینگتون که 50 درصد احتمال اختلال این بیماری در آنها وجود دارد نیز از ترس‌هایشان برای ابتلا به بیماری سخن گفتند و این نکته که هنوز جرئت نکرده‌اند برای تست بروند.

 

در پایان این بخش از برنامه همسر رضاخان تصریح کرد: ما برای بیماری همسرم  به حمایت دولتی مثل بیمه نیاز داریم. متاسفانه ما جزو بیماران خاص نیستیم و انجمنی نداریم. اما باز هم به حمایت اجتماعی نیاز داریم.