به گزارش خبرنگار خبرگزاری شبستان در البرز، امروز 18 اردیبهشت، روز بیماران تالاسمی است، فرصتی که برای لحظه ای به آنان بیاندیشیم به آنانی که دردهای جسمی و ناتوانی های بسیاری را تحمل می کنند.
بیماری تالاسمی نوعی کم خونی ارثی و ژنتیکی است که به علت اشکال در ساخت زنجیرههای پروتئینی هموگلوبین در بدن افراد ایجاد می شود، هموگلوبین پشتیبان خون است که کم کاری اش در سلامت انسان موثر است.
چنانچه بدن انسان توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلول های خونی بطور کامل شکل نگرفته توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارند و نتیجه یک نوع کم خونی است که در طفولیت آغاز شده و تا پایان عمر به طول می انجامد.
اگر هر دو والدین دارای ژن معیوب باشند به صورت شدید یعنی ماژور (Major) و اگر یکی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد به صورت خفیف یعنی مینور (Minor) ظاهر میشود.
تالاسمی برای کسانی که نوع (مینور) را داشته باشند، مشکل ایجاد نمیکند و آنها هم مثل افراد سالم میتوانند زندگی کنند و فقط در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند. اما برعکس این بیماری حداکثر آزار خود را به بیماران نوع ماژور میرساند.
34 بیمار تالاسمی در استان البرز با بار آهن 4 - 5 هزار شرائط وخیمی دارند
مجدی، رئیس انجمن تالاسمی استان البرز در مصاحبه با خبرنگار شبستان در البرز در خصوص وضعیت بیماران تالاسمی در این استان گفت: در حال حاضز 34 بیمار تالاسمی در این استان در وضعیت بحران هستند و شرائط حاد دارند.
وی افزود: بیمارستان باهنر، در این استان تنها بیمارستانی است، که این بیماران را می پذیرد، اما چنانچه دانشگاه علوم پزشکی البرز، معاونت دارو و غذای استان موافقت کنند و 34 بیماری که وضعیت وخیمی دارند را در سطح بیمارستان های دیگر استان پذیرش کنند، بقای عمر آنان را تضمین کرده اند.
این مسئول توضیح داد: بیماران تالاسمی از زمان تولد هزینه های درمانی بسیار زیادی دارند، تزریق ماهانه خون از هر 10 روز تا هر یک ماه، تزریق آمپولی که میزان آهن خون بدن آنان را بکاهد، چراکه تزریق خون باعث می شود آهن خون آنان بالا برود، همچنین ناراحتی های قلبی، گوارشی، استخوانی و ... که در مجموع هر بیمار تالاسمی بالغ بر 500هزار تومان در ماه (اگر درمان مستمر و خوب بخواهد) هزینه دارد.
وی بار آهن بیمارانی که شرائط حاد دارند را بر روی 4 -5هزار دانست و توضیح داد: تزریق خون باعث افزایش بار آهن بیماران می شود و با توجه به این نکته که بار آهن 100 در فرد سالم بسیار خطرناک می باشد، این 34 بیمار تالاسمی استان که بالاترین بارآهن آنان به 4- 5 هزار نیز می رسد، در این زمینه مساعدت مسئولان می تواند راهگشا باشد و این بیماران در سایر بیمارستان های استان پخش شوند و درمان لازم بروی آنان صورت گیرد.
وی با تامل بر این نکته که بیماران تالاسمی هیچ متولی ندارند، اظهار کرد: بیمار تالاسمی، برای یافتن شغل با مشکلات عدیده ای روبه رو است، اصلی ترین دلیل اش این است که تحت پوشش هیچ سازمانی نیست، بهزیسیتی به این دلیل که آنان معلول نیستند، از پوشش آنان خودداری می کند.
مجدی تعداد این بیماران را در این استان بالغ بر 359 بیمار ذکر کرد و توضیح داد: در سطح استان هم اکنون 350 بیمار تالاسمی به سر می برند، که مجبورند از هر کجای این استان که هستند تنها به بیمارستان باهنر در کرج برای تزریق خون و درمان حضور داشته باشند.
وی ادامه داد: پزشکان برای هر دوره وخامت این بیماران داروی خاصی را تجویز می کند، اما به دلیل کمبودهای دارویی بیمار اجبارا باید دارویی که در دسترس وجود دارد و امکان تزریق آن است را استفاده کند که این مطلب در بهبود و سلامتی بیمار نقس اساسی دارد.
رئیس انجن تالاسمی استان البرز تصریح کرد: این بیماران بیمه مشترک بیماران خاص را ندارند و این مسئله یکی از مشکلات و دغدغه های انجمن است.
تامین 360 واحد خون گلبول خون قرمز بیماران تالاسمی در البرز
حسن حسینی، مدیرکل انتقال خون استان البرز در مصاحبه با خبرنگار خبرگزاری شبستان در البرز در خصوص روز 18 اردیبهشت ( روز تالاسمی) گفت: در این استان ماهانه 360 واحد خون گلبول قرمز برای بیماران تالاسمی تامین می شود، ذخیره منظمی از خون ضروری است، عمر گلبول قرمز فقط 35 روز و پلاکت 5 روز پس از اهدای خون میباشد و بعد از این مدت نمیتوان از آن استفاده کرد.
وی با تاکید به این نکته که خوشبختانه از حیث ذخیره خونی استان البرز کمبودی نداشته و پاسخگوی استان های همجوار بوده است، عنوان کرد: هنگامی که مردم به صورت منظم (مستمر) خون اهدا کنند، سرویس انتقال خون میتواند جمع آوری خون را به نحوی طراحی کند که به طور عادی مقدار کافی از هر گروه خونی جهت رفع نیازهای کشور در دسترس باشد.
حسینی، با تاکید به این مهم که امروز هیچ جایگزینی برای برای خون وجود ندارد و یافت نشده است، توضیح داد: در حال حاضر ما هنوز هیچ جایگزینی را برای خون نیافته ایم، چندی پیش ماده ای به نام پرفلورهگزان، تولید شد اما تنها به مدت دو ساعت در بدن باقی ماند، این مطلب نشان دهنده اهمیت خون سالم است.
وی سال جاری را چهلمین سال تاسیس سازمان انتقال خون در کشور خواند و اظهار کرد: سال جاری چهلمین سال تاسیس سازمان انتقال خون در کشور است و استان البرز نیز در مسیر اهداف تعیین شده سازمان قدم های موثر و متداومی را برداشته است، که حائز اهمیت است.
این مسئول تاسیس رشته دانشگاهی در زمینه انتقال خون را امری ضروری تلقی کرد و بیان کرد: امروزه با توجه به اهمیت خون باید رشته های دانشگاهی در این خصوص طرح ریی شود و پاسخگوی نیاز اجتماع باشد.
فرهنگ اهداء خون این تنها بافتی که هیچ جایگزینی به جز خون انسان ندارد، امروزه در جوامع بشری و در کشور خودمان به خوبی رواج پیدا کرده است و امتداد این فرهنگ انسانی در کاهش و تسکین بیماران تالاسمی تاثیر گذار است.
پایان پیام/
نظر شما