علی داوودیان، رئیس بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با خبرنگار شبستان گفت: مشکل اصلی بیماران نادر این است که نمی‌توانند از دفترچه‌ها و بیمه‌های درمانی و خدماتی استفاده کنند.
وی تصریح کرد: تاکنون بیماران نادر نتوانسته‌اند از دفترچه‌ها و بیمه خدمات درمانی استفاده کنند، چون درحال حاضر بیمه‌ها به بیماران نادر پوشش دارویی نمی‌دهند و تمام تلاش ما این است که این بخش اجرایی شود.
داوودیان با اشاره به نقش کلیدی اطلاع رسانی در مورد بیماری های نادر اظهار کرد: درمورد تقویت اطلاع رسانی با کمیسیون بهداشت و درمان مجلس مکاتبات زیادی داشتیم، آرزوی ما این است که کمیسیون بهداشت و درمان بتواند تمام برنامه‌ها و اقداماتی را که در حوزه بیماری‌های نادر است به صحن علنی ببرد.
وی ادامه داد: اصحاب رسانه و رسانه ملی این مسئولیت را دارند که این موضوعات را بیشتر انعکاس بدهد تا مردم درباره برخی از این بیماری‌ها مطلع باشند و ما بتوانیم خدمت بیشتری به مردم و بیماران عرضه کنیم.
وی با اشاره به عدم توجه به بیماران نادر و نادیده گرفتن این بیماران، گفت: بیماران نادر در کشور محو شده‌اند، به دلیل اینکه بیشترین توجه بر روی بیماران خاصی مثل ام اس و سرطان است.
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر خاطرنشان کرد: البته توجه به بیماران خاص دلیل موجهی دارد، در کشور ما تعداد بیماران سرطانی و بیماران ام اس زیاد است و این افراد هم به طور جدی در معرض مرگ و میر هستند و این خطر باعث شده که بیشتر به این بیماران پرداخته شود.
داوودیان گفت: خیلی از بیماری‌های نادر حتی به چشم نمی‌آیند، نهان‌اند و ما تازه این بیماران را ساماندهی می‌کنیم و امیدواریم که برای این عزیزان کارهای بیشتری انجام دهیم.
پایان پیام/
نظر شما